Маленькая Айла из Альбиона (Великобритания) страдает очень редким заболеванием — мандибулоакральной дисплазией, которая также известна как «болезнь Бенджамина Баттона». Из-за серьезного недуга двухлетняя девочка внешне напоминает дряхлую старушку.
Болезнь назвали в честь главного героя фильма «Загадочная история Бенджамина Баттона», который родился стариком, но по мере взросления стал молодеть. Фильм с Бредом Питтом в главной роли получился очень романтическим, что нельзя сказать о реальной жизни людей с таким заболеванием.
Врачи Айлы Килпатрик-Скритон не берутся прогнозировать, как будет протекать болезнь девочки.
Это генетическое заболевание крайне редко встречается, поэтому у нас нет стандартных схем лечения. Мы не можем спрогнозировать появление такого синдрома, — пишут медики.
Как правило, люди с «болезнью Бенджамина Баттона» имеют сильные задержки в росте и формировании скелета. Помимо тонкой кожи, редких волос и плохого зрения, у девочки есть трудности с дыханием и приемом пищи.
В два года Айла весит всего 6,8 килограмма, у нее очень слабые мышцы, из-за чего девочка лишена долгой физической нагрузки.
Из-за проблем со здоровьем произошли девочка также имеет задержки развития. Она понимает окружающих, однако не может разговаривать. С мамой и сестрой малышка общается при помощи жестов.
Мы не предполагали, что у нас родится ребенок с особенностями. Беременность протекала отлично, я постоянно была на контроле врачей. О болезни дочери мы узнали только после ее рождения. Как сказали в роддоме, это всего лишь 40 случай в мире, поэтому медики еще не знают, как диагностировать это заболевание заранее, — рассказывает мама девочки.
Добавить комментарий