Как живет девочка с «болезнью Бенджамина Баттона»

Маленькая Айла из Альбиона (Великобритания) страдает очень редким заболеванием — мандибулоакральной дисплазией, которая также известна как «болезнь Бенджамина Баттона». Из-за серьезного недуга двухлетняя девочка внешне напоминает дряхлую старушку.

Болезнь назвали в честь главного героя фильма «Загадочная история Бенджамина Баттона», который родился стариком, но по мере взросления стал молодеть. Фильм с Бредом Питтом в главной роли получился очень романтическим, что нельзя сказать о реальной жизни людей с таким заболеванием.

Врачи Айлы Килпатрик-Скритон не берутся прогнозировать, как будет протекать болезнь девочки.

Это генетическое заболевание крайне редко встречается, поэтому у нас нет стандартных схем лечения. Мы не можем спрогнозировать появление такого синдрома, — пишут медики.

Как правило, люди с «болезнью Бенджамина Баттона» имеют сильные задержки в росте и формировании скелета. Помимо тонкой кожи, редких волос и плохого зрения, у девочки есть трудности с дыханием и приемом пищи.

В два года Айла весит всего 6,8 килограмма, у нее очень слабые мышцы, из-за чего девочка лишена долгой физической нагрузки.

Айла со старшей сестрой (слева).

Из-за проблем со здоровьем произошли девочка также имеет задержки развития. Она понимает окружающих, однако не может разговаривать. С мамой и сестрой малышка общается при помощи жестов.

Мы не предполагали, что у нас родится ребенок с особенностями. Беременность протекала отлично, я постоянно была на контроле врачей. О болезни дочери мы узнали только после ее рождения. Как сказали в роддоме, это всего лишь 40 случай в мире, поэтому медики еще не знают, как диагностировать это заболевание заранее, — рассказывает мама девочки.

Добавить комментарий

Комментировать

Самые популярные


Fatal error: Uncaught wfWAFStorageFileException: Unable to verify temporary file contents for atomic writing. in /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php:52 Stack trace: #0 /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php(659): wfWAFStorageFile::atomicFilePutContents('/home/admin/web...', '<?php exit('Acc...') #1 [internal function]: wfWAFStorageFile->saveConfig('livewaf') #2 {main} thrown in /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php on line 52