ЗНАНИЯ

Как живет девочка с «болезнью Бенджамина Баттона»

Маленькая Айла из Альбиона (Великобритания) страдает очень редким заболеванием — мандибулоакральной дисплазией, которая также известна как «болезнь Бенджамина Баттона». Из-за серьезного недуга двухлетняя девочка внешне напоминает дряхлую старушку.

Болезнь назвали в честь главного героя фильма «Загадочная история Бенджамина Баттона», который родился стариком, но по мере взросления стал молодеть. Фильм с Бредом Питтом в главной роли получился очень романтическим, что нельзя сказать о реальной жизни людей с таким заболеванием.

Врачи Айлы Килпатрик-Скритон не берутся прогнозировать, как будет протекать болезнь девочки.

Это генетическое заболевание крайне редко встречается, поэтому у нас нет стандартных схем лечения. Мы не можем спрогнозировать появление такого синдрома, — пишут медики.

Как правило, люди с «болезнью Бенджамина Баттона» имеют сильные задержки в росте и формировании скелета. Помимо тонкой кожи, редких волос и плохого зрения, у девочки есть трудности с дыханием и приемом пищи.

В два года Айла весит всего 6,8 килограмма, у нее очень слабые мышцы, из-за чего девочка лишена долгой физической нагрузки.

Айла со старшей сестрой (слева).

Из-за проблем со здоровьем произошли девочка также имеет задержки развития. Она понимает окружающих, однако не может разговаривать. С мамой и сестрой малышка общается при помощи жестов.

Мы не предполагали, что у нас родится ребенок с особенностями. Беременность протекала отлично, я постоянно была на контроле врачей. О болезни дочери мы узнали только после ее рождения. Как сказали в роддоме, это всего лишь 40 случай в мире, поэтому медики еще не знают, как диагностировать это заболевание заранее, — рассказывает мама девочки.

Екатерина Говорунова

Share
Опубликавано
Екатерина Говорунова

Последние статьи

Россияне продолжают залезать в долги, оплатить которые не в состоянии

По данным кредитного бюро «Эквифакс» в июне 2022 года российские банки выдали кредитов на 730 миллиардов рублей

2 года ago

Нужно ли бороться с крепчающим рублем?

В начале нынешней недели курс доллара на Московской бирже обвалился ниже уровня в 55 рублей,…

2 года ago

Китай и Индия массово скупают российскую нефть

В условиях фактического нефтяного эмбарго со стороны ЕС, Россия пытается перенаправить экспортные потоки черного золота…

2 года ago

Инфляция в США угрожает политическому будущему Байдена

В мае инфляция в США ускорилась до нового 40-летнего максимума, что является признаком ускорения ценового…

2 года ago

Киев рискует стать виновным в «зерновой катастрофе»

Турецкая сторона не оставляет попыток организовать вывоз экспортного украинского зерна из украинских же портов, что…

2 года ago

Ураган идет прямо на нас: Илон Маск заявил о предчувствии большого кризиса

Генеральный директор Tesla Илон Маск заявил о том, что испытывает «очень плохое предчувствие» по поводу перспектив экономики…

2 года ago

Fatal error: Uncaught wfWAFStorageFileException: Unable to save temporary file for atomic writing. in /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php:35 Stack trace: #0 /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php(659): wfWAFStorageFile::atomicFilePutContents('/home/admin/web...', '<?php exit('Acc...') #1 [internal function]: wfWAFStorageFile->saveConfig('livewaf') #2 {main} thrown in /home/admin/web/sneg.tv/public_html/wp-content/plugins/wordfence/vendor/wordfence/wf-waf/src/lib/storage/file.php on line 35